EWl fármaco se llama Zolgensma, del laboratorio @Novartis, significa una esperanza para hacer frente a atrofia muscular espinal
Por: Edel Osuna
Nació, aparentemente, normal; sin embargo, al poco tiempo mostraría a sus padres al enemigo al que se estaban enfrentando, el cual lleva a un niño mexicano a necesitar un medicamento que, por su increíble costo, le es imposible adquirir, pues tiene un precio de dos millones de dólares.
Se trata del pequeño Canek Zambrano Salinas, quien está enfrascado en una lucha a contrarreloj en la carrera de la vida, pues, aunque depende de una máquina y está postrado en cama, sus posibilidades de vida están decreciendo, ya que sufre de atrofia muscular espinal (AME) de tipo uno, en su forma más grave.
"No queremos perder tiempo, mi niño va contra reloj, y cada día que pasa se va debilitando. La esperanza de vida son de dos años", señaló el papá del pequeño, Juventino Zambrano.
De acuerdo con la enciclopedia médica en internet, MedlinePlus, la AME de tipo uno, también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman, es una enfermedad causada por la falta de una proteína (SMN) debido a genes defectuosos.
Además, los bebés que la padecen tienen muy poco tono muscular, músculos débiles, así como problemas respiratorios y de alimentación.
De acuerdo con su madre, Itzel Salina, Canek "tenía dificultad para respirar; se le hundía el pecho y la pancita, entonces lo tuvieron en intubar y a los cuatro días le hicieron la traqueotomía y fue donde nos comentaron que ya no podía respirar por él mismo, que tenía que utilizar un aparato".
Actualmente, el menor depende de un respirador, pues a raíz de la enfermedad no puede mover ningún músculo, le alimentan por un tubo y sólo responde cuando su madre toca su mano.
Sin embargo, Juventino e Itzel no se han dado por vencidos, ya que recurrieron al diagnóstico de diferentes médicos, hasta que un pediatra les dijo que existía una posibilidad de vida, un fármaco que, con una dosis, le ayudaría a mejorar.
"Fue una esperanza, porque al principio nos decían que no había nada que hacer por él, y que duraría menos de años, y fuéramos con el siquiatra", contó Juventino.
Se trata del medicamento Zolgensma, del laboratorio @Novartis, el cual tiene un pequeño y gigantesco detalle: su precio es de dos millones de dólares (40 millones 399 mil 200 pesos mexicanos).
Sin embargo, se toparon con otro detalle: el uso del fármaco no está autorizado en México, pero también encontraron con que ya le fue aplicado a una niña, cuya familia tuvo que recurrir a los tribunales para denunciar al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que les ha negado el tratamiento, pero un juez les dio la razón, quien les indicó que "tenían que buscar los medios para que el niño obtuviera su medicamento, que tenían que gestionar y ellos han hecho todo lo contrario", dijo Itzel.
Actualmente, el padre de Canek está juntando dinero para llevar a su hijo a Estados Unidos, donde sí le pueden aplicar la medicina.
No obstante, están en una carrera contra el tiempo, a la vez que tocan puertas para juntar el dinero y salvar a su pequeño Canek.
