Día de la Fibrosis Quística: Concienciación y apoyo en la lucha contra la enfermedad

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad que produce afectaciones en sistemas digestivo y respiratorio

Por: César Omar Leyva

Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
El objetivo de esta fecha es compartir toda la información relacionada con este padecimiento y cómo se puede ayudar a mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio.

Esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo.

Provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves. El verdadero problema es que con el paso de los años, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.

La probabilidad de que un niño nazca con Fibrosis es del 25 por ciento si ambos padres portan tal mutación.

Los síntomas incluyen: infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, sudoración excesiva, tos, aspecto delgado, incapacidad para ganar peso, sinusitis crónica y abdomen ligeramente abultado.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

La fibrosis quística se debe detectar y atender desde los primeros días de vida, ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden morir durante la infancia o adolescencia.

Los primeros 28 días del nacimiento son fundamentales para detectar la enfermedad y brindar un tratamiento integral antes de que se presenten los síntomas.

De acuerdo con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C., alrededor de 350 niños nacen cada año en México con este padecimiento. En este sentido, se han dado avances para la detección oportuna y el tratamiento de la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de la atención de quienes la padecen.

PRUEBA PARA DETECTARLA 

El Tamiz Neonatal es la prueba de laboratorio más completa para detectar la enfermedad; ésta se realiza mediante la obtención de una gota de sangre del talón del bebé. Esta prueba permite detectar y prevenir oportunamente enfermedades graves e irreversibles como ésta.

El Seguro Popular, a través del Seguro Médico Siglo XXI, cubre la atención de esta patología en niñas y niños menores de cinco años de edad, afiliados al Sistema de Protección Social.

Alrededor de 350 niños nacen cada año en México con FQ. Con los recursos e infraestructura actual, solamente el 15 por ciento de ellos son diagnosticados, y el resto fallece antes de cumplir los cuatro años de edad en promedio, por complicaciones respiratorias y desnutrición.

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